NEXTHEP – Nouvelle Expertise Territoriale pour les situations de Handicap avec Epilepsie


  ENQUÊTE NATIONALE AUPRÈS DES PERSONNES ÉPILEPTIQUES ET DE LEURS PROCHES

Nous lançons une enquête nationale dans le cadre de l’étude NEXTHEP.

  • Elle s’adresse aux personnes avec épilepsie et leurs proches au niveau national
  • Elle vise à recueillir leur expérience
  • Elle cherche à mieux comprendre leurs besoins, attentes et leur niveau de satisfaction concernant le parcours et les accompagnements proposés.

L’objectif de cette enquête est de mieux outiller les établissements non spécialisés pour accueillir des personnes, enfants ou adultes.

Cette enquête est réalisée par le cabinet Ipso Facto. Chaque questionnaire renseigné est anonyme.

Vous avez la possibilité de répondre à ce questionnaire jusqu’au 30 novembre 2020 en suivant ce lien.

Nous vous remercions vivement pour votre contribution.

 


 

La diversité des formes d’épilepsie, leur fréquente sévérité, les risques liés aux crises, les mythes qui les entourent, les déficiences ou troubles associés, sont autant de facteurs qui, mal pris en compte, peuvent conduire à des prises en charge inadaptées, à l’exclusion, voire à des risques vitaux.

Les carences observées en termes d’accès à des ressources soutenant l’accompagnement et l’inclusion des personnes épileptiques requièrent de développer un maillage de recours.

Conforter les capacités des acteurs des territoires disposant d’une expertise dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap épileptique à être ressource auprès des personnes épileptiques afin de privilégier les logiques de parcours, soutenir l’inclusion et garantir le respect du libre choix du projet de vie de chacun ; réduire les inégalités territoriales d’accès aux dispositifs en capacité de soutenir personnes, familles et professionnels, en déployant un réseau de ressources en adéquation avec les besoins des personnes et des aidants ; … telles sont les principales ambitions de ce projet.

 Outre le repérage et le maillage de ressources nouvelles que ce projet doit faire émerger, NEXTHEP permettra d’outiller les dispositifs médico-sociaux qui disposent d’une expertise utile à être mobilisée auprès des personnes épileptiques, pour soutenir la projection de cette expertise sur les lieux de vie ou d’activité de ces personnes.

Les outils d’autodiagnostic des ressources et le référentiel de la fonction ressource que NEXTHEP permettra de réaliser seront mis à disposition de l’ensemble des parties prenantes des parcours de vie des personnes épileptiques sur l’ensemble du territoire. Il s’agira de produire des outils de référence transférables.

 La méthodologie de projet employée, d’une part, ainsi que le contenu publié relatif aux conditions et configurations optimales d’exercice de la fonction ressource appliquée au champ médico-social (quels prérequis pour être acteur de cette mobilité), en adéquation avec les besoins des bénéficiaires, d’autre part, seront aussi transférables.

L’objectif est de disposer d’éléments socles caractérisant la fonction ressource dans toutes ses formes directement transposables quelles que soient les situations de handicap. Ils feront l’objet d’une publication.

Contexte :

  • Une prévalence des personnes en situation de handicap avec épilepsie estimée à 13% dans les établissements et services médico-sociaux ; 1% de la population française est épileptique.
  • Des établissements médico-sociaux spécialisés en épilepsie inégalement répartis sur le territoire
  • Un besoin de recours à une ressource territoriale en termes de projection d’expertises, de transfert de compétence d’établissements spécialisés, au bénéfice d’établissements et services enfants et adultes et du milieu ordinaire (scolarité, emploi)
  • Un contexte d’évolution du mode d’intervention médico-sociale (notion de parcours, dispositif, réponses territoriales et intégrées : Virage inclusif, réponse accompagnée pour tous, SERAFIN-PH,…)

Finalité :

Sécuriser les parcours d’enfants et adultes ayant une épilepsie (active ou sévère) accompagnés à domicile ou en établissement et favoriser leur inclusion en mobilisant les ressources expertes sur leurs lieux de vie.

Enjeux :

  • Etre acteurs des mutations en cours dans le secteur social et médico-social, développer, qualifier la fonction ressource dans une logique de réseau national et territorial, mutualiser et s’outiller
  • Soutenir la réalisation des projets de vie par l’accès aux établissements et réduire les refus d’accueil ou les ruptures liées à l’épilepsie
  • Réduire les coûts inhérents aux recours indus aux urgences, à la psychiatrie, et consécutifs aux poids portés par les aidants suite à l’exclusion des dispositifs

Objectifs :

Déterminer

  • les conditions de mobilisation de la ressource, au bon niveau, au bon moment afin de soutenir le parcours d’une personne en situation de handicap avec épilepsie à domicile et en établissement
  • les conditions de projection de l’expertise en externe et d’organisation d’une dynamique apprenante dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap avec épilepsie, à domicile et en établissement
  • les besoins d’évolution des modes d’intervention des établissements et services spécialisés

Résultats attendus :

  • Mettre en œuvre des dynamiques territoriales autour d’une possibilité de recours à de l’expertise graduée
  • Établir un outil autodiagnostic de positionnement « ressource » pour les ESMS
  • Établir un référentiel ainsi qu’un guide d’accompagnement de la fonction ressource

Tableau de bord :

Porteur : FAHRES

Partenaires : CNDEE – EFAPPE – Appui Ipso Facto – Université de Lyon III – Ifross

Instances : comité scientifique et comité de pilotage

Durée du projet : 2 ans

Echelle : nationale, focus sur 4 à 5 régions, toutes épilepsies

Télécharger la Fiche projet, 6 p. (PDF 596 Ko)

 

Télécharger le rapport complet de présentation du projet, 63p. (PDF 2,74 Mo)

 

Télécharger la plaquette de communication (PDF 370 Ko)