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  • Recherche-action : Lutter contre la souffrance psychique surajoutée chez la personne en situation de handicaps rares à composante épilepsie sévère. Quels enseignements de l’approche interpersonnelle sur les récits de vie et leurs moments clés pour créer de véritables rencontres entre familles et professionnels ? (2017)

La situation de handicap, a fortiori celle des handicaps rares à composante épilepsie sévère, est une situation éprouvante, une difficulté existentielle intense et durable : elle est à l’origine d’une souffrance psychique inévitable. Or, une détresse loin d’être inévitable peut se greffer sur cette souffrance, en conséquence non seulement de prises en charge inadaptées, de maladresses des professionnels, des inadéquations ou des discontinuités, mais également du fait d’actions délibérées, pensées comme étant bienveillantes ou techniquement justifiées, qui se révèlent être source d’une souffrance psychique surajoutée pour le sujet et ses aidants. Cette souffrance psychique surajoutée est, pour sa part, loin d’être inéluctable : elle nécessite une mobilisation pour l’éviter et un accompagnement des professionnels. Tel est le fondement de notre projet.

Par cette recherche-action, nous avons cherché  à répondre à la question suivante : quelles sont les configurations susceptibles de générer de la souffrance psychique surajoutée chez les personnes en situation de handicap rare à composante épilepsie sévère soignées/accompagnées, et par extension chez leurs aidants familiaux, et comment ces configurations peuvent être modifiées par les professionnels pour la prévenir, l’atténuer ?

L’hypothèse principale de la recherche  se décompose en deux parties :

  • Dans les parcours des personnes et de leurs aidants, à certains moments – que nous nommerons moments clés – les interactions concrètes, parfois minimes, sont susceptibles de générer de la souffrance psychique surajoutée. La recherche-action a identifié et analysé ces moments clés et les interactions qui s’y rattachent selon les parcours des personnes et de plusieurs manières.
  • La qualité et l’impact des interactions entre les trois protagonistes (personnes, aidants familiaux et professionnels) pourraient réduire la souffrance psychique surajoutée, justement lors des moments clés, grâce à des véritables rencontres rendues possible dans certaines configurations dont la dynamique peut être analysée.

Le dispositif de recherche-action mis en place s’est appuyé sur une équipe projet pluriprofessionnelle, sept établissements hospitaliers ou médico-sociaux, une assistance à maîtrise d’ouvrage et trois comités (scientifique, pilotage et usagers). Une  évaluation externe a complété le dispositif.

La collecte des informations s’est réalisée de la manière suivante :

  • 1 présentation du projet dans chaque établissement partenaire (7).
  • 2 entretiens (aidant et professionnels) pour chaque situation, soit 14 situations étudiées ( 2 par établissements) : 118 personnes rencontrées ; 65 heures d’entretiens.
  • 1 suivi par téléphone pour chaque aidant et pour chaque établissement partenaire
  • 27 questionnaires remplis par les aidants et 61 par les professionnels
  • 3 réunions pour chaque comité en charge d’encadrer la recherche (usagers, scientifique et pilotage).

Le rapport se structure en cinq parties. La première présente le cadre général de la recherche tant du point de vue du contexte que d’un point de vue méthodologique, précisant à la fois la démarche utilisée et les principaux concepts mobilisés. La seconde se centre sur la présentation des quatorze situations, et sur l’analyse approfondie d’une partie d’entre elles sur la base des entretiens avec les aidants. La troisième se décale pour avoir une lecture compréhensive des démarches menées avec les établissements. Cela amène à porter un autre regard sur les moments clés, sur l’impact des représentations  de l’épilepsie sévère et sur la force des récits de vie. La  quatrième s’efforce de faire le bilan de la recherche-action mobilisant  à la fois le regard de l’évaluation externe, celui des différents comités et celui de l’équipe projet. La dernière partie est consacrée à l’identification de quatre suites possibles : l’utilisation des récits de vie, le développement de la virtuosité relationnelle, le travail sur les environnements organisationnels et inter-organisationnels et sur le transfert de l’approche dans d’autres champs du handicap.

 

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  • REPEHRES – REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissement et Services Médico-Sociaux) dans la région des Pays de la Loire (2016)

Cette étude épidémiologique avait pour objectif principal de définir le nombre de personnes épileptiques accueillies dans les ESMS de la région Pays-de-la-Loire.

Parmi les objectifs secondaires, la gravité de l’épilpsie et des troubles associés a été analysée. Mais cette étude a également permis de :

  • Identifier les troubles associés à l’épilepsie
  • Identifier les modalités de réponses existantes dans les établissements et services médico-sociaux
  • Repérer les problématiques et les besoins des structures pour répondre aux situations complexes combinant épilepsie et troubles associés
  • Proposer des pistes de réponses aux besoins identifiés.

Méthodologie : Cette enquête épidémiologique réalisée en février-mai 2015 par auto-questionnaire (première partie : données générales de fonctionnement de la structure, deuxième partie : fiches individuelles, descriptives, anonymes, de chaque personne épileptique accueillie au moment de l’enquête ayant présentée au moins une crise en 2014) auprès des 778 ESMS de la région (66% d’ESMS adultes, 34% d’ESMS enfants-adolescents).

Résultats : Le taux de personnes épileptiques est de 13% (IC95% [12,3-13,4]) dont 42% ont une épilepsie active avec 9% des crises quotidiennes et 33% au moins un EME/an. En post-critique, 6% présentent une agressivité. En dehors des périodes péri-critiques, 93% présentent des troubles intellectuels dont 45% sévères, 72% des troubles moteurs dont 49% sévères, 70% des troubles du comportement dont 12% sévères. Dix-huit pour cent des cas présentent une épilepsie grave et au moins un trouble associé sévère.

REPEHRES et les rares études épidémiologiques déjà réalisées permettent d’estimer le taux de personnes épileptiques en ESMS en France entre 13 et 18%. REPEHRES permet d’estimer qu’1/4 des épilepsies non stabilisées sont sévères et de souligner que les troubles du comportement ne sont pas les troubles associés les plus importants aussi bien dans les périodes péri-critiques qu’inter-critiques.

REPEHRES permet d’avoir des données actualisées sur les personnes épileptiques accueillies en ESMS et contribue à une meilleure connaissance de la population associant une épilepsie sévère et des troubles graves.

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  • Guide d’appui aux professionnels pour évaluer les besoins de compensation des personnes présentant une épilepsie (2016)

Couverture du guide de la CNSA sur Epilepsie et Handicap

Fruit du travail partenarial engagé entre la CNSA, Fahres, EFAPPE et des représentants des MDPH, le Guide pour l’élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant une épilepsie, a été publié par la CNSA, dans la collection « Dossier technique ».

Ce guide vise à développer une culture commune à l’ensemble des acteurs concernés par l’évaluation des situations individuelles de handicap des personnes épileptiques en vue de leur compensation.

Il vise à offrir un premier niveau de réponses aux difficultés rencontrées et aux questions posées par les équipes pluridisciplinaires des MDPH.

Il répond en outre aux objectifs suivants :

– améliorer les connaissances des MDPH sur l’épilepsie et sur ses conséquences potentiellement handicapantes ;

– indiquer aux équipes pluridisciplinaires des MDPH et à leurs partenaires les éléments nécessaires pour l’évaluation de ces situations et l’identification des besoins ;

– aider à l’élaboration des réponses par rapport aux besoins identifiés en tenant compte du projet de vie de la personne concernée ;

– harmoniser les pratiques.

Ce guide est destiné en priorité aux professionnels des MDPH, membres de l’équipe pluridisciplinaire. Il s’adresse également à leurs partenaires, car il s’avère primordial que ces derniers, accompagnant les personnes handicapées ou intervenant auprès d’elles, s’approprient aussi ces concepts.

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