Histoire du Centre National de Ressources Handicaps rares – Epilepsies sévères

La création du Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère a été autorisée par un Arrêté du 15 décembre 2012.

La combinaison de déficiences graves et de l’épilepsie sévère a été identifiée dès le début de l’émergence du concept de handicap rare comme constitutive d’un tel handicap.

La création du Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère participe au processus de mise en œuvre de la stratégie nationale pour les handicaps rares.

Les principales étapes préalables à son ouverture ont été :

– la définition progressive des handicaps rares entre 1994 et 2008 ;

– la création en 1998 de trois centres de ressources expérimentaux ;

– l’adoption du Schéma National d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 ;

– Les Arrêtés de 2010 autorisant les trois centres nationaux de ressources pour les handicaps rares ;

– L’étude de juillet 2011 réalisée par la CNSA par le cabinet Alcimed : Définition des conditions nécessaires à l’organisation nationale des ressources complémentaires sur les combinaisons de déficiences graves et d’épilepsie sévère ;

– L’avis d’appel à projet national du 9 mars 2012 relatif à la création d’un centre de ressources pour les handicaps rares à composante épilepsie sévère.

En 2012 deux acteurs majeurs de l’accompagnement médico-social des personnes souffrants d’épilepsies sévères, l'association Établissement Médical de la Teppe (La Teppe) et l'Office d'Hygiène Sociale de Nancy (OHS) ont décidé de créer FARHES, Fédération d’Associations Handicap Rare et Épilepsie Sévère, pour apporter une réponse collective de haute qualité aux enjeux sous-tendant l’appel du 9 mars et proposer ainsi un projet à la hauteur des attentes des personnes en situation de handicap rare avec une épilepsie sévère.

FAHRES, union des forces, compétences, réseaux et moyens des deux associations qui la constituent a été autorisée à créer le Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère par l’arrêté du 15 décembre 2012.