Communautés de pratique
Les Communautés de pratique Épilepsies et Handicap
Les communautés de pratique Épilepsies et Handicap regroupent des acteurs de multiples horizons ; qu’il s’agisse de personnes physiques ou morales, professionnels de proximité issus du soin, paramédicaux, socio-éducatifs, familles et proches aidants, représentants d’instances participatives, membres institutionnels et de structures administratives…
Tous partagent un intérêt commun pour la qualité de vie des personnes en situation de handicap atteintes d’une épilepsie.
Les membres, par leurs interactions, leurs travaux, les activités organisées au sein des COPs, partagent et apprennent les uns des autres et approfondissent leurs connaissances.
Un déclencheur : l’étude REPEHRES Pays de la Loire
Dans le cadre de ses missions de soutien à l’ensemble des professionnels de l’accompagnement médico-social, le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Epilepsies Sévères, FAHRES a conduit en 2014-2016 une étude épilepsies et handicaps dans la région Pays de la Loire : REPEHRES (REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères) en ESMS (Etablissements et Services Médico-Sociaux).
Les répondants à l’étude REPEHRES ont exprimé plusieurs difficultés :
- L’appréciation des manifestations épileptiques
- La gestion des crises
- Le manque de connaissances sur l’épilepsie
- Le manque de savoir-faire et de formation
- Les difficultés à adapter l’accompagnement
- L’isolement des acteurs
Dans cette logique de réponse aux besoins « du terrain » et pour mobiliser les acteurs en lien avec l’épilepsie, le projet d’une Communauté de pratique Epilepsies et Handicap a été initié en Pays de la Loire pour essaimer ensuite en Bretagne, et plus récemment en Nord-Est.
Agir pour un parcours de vie sans rupture
Les communautés de pratiques ont pour objectif de :
- Œuvrer pour la mise en relation entre les membres
- Capitaliser les connaissances, savoir-faire et compétences
- Partager des connaissances et des expériences concrètes
- Produire des ressources pour la communauté en mettant en commun la part de savoir et d’expérience que chacun détient
- Disposer de bases documentaires complètes et de formations ciblées
- Rendre accessible des ressources et des informations sur l’épilepsie et le handicap
- Aider à trouver la bonne posture et à agir concrètement.
Partager, rendre accessible et produire
Pour répondre ces missions, les membres partagent leurs savoirs, pratiques et expériences afin de forger une intelligence collective.
Ce partage permet de rendre accessible et produire des ressources. Concrètement, il s’agit d’échanges de pratiques, de ressources documentaires (fiches pratiques, de guides), de webinaires, d’évènements…
L’accès à la Communauté de pratique Epilepsies et Handicap est libre et gratuit.
L’animation et le déploiement de ces communautés sont assurés par le Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère, FAHRES, l’Équipe Relais Handicaps Rares Pays de la Loire et l’Équipe Relais Handicaps Rares Bretagne, et l’Equipe Relais Nord-Est.
Visitez le site internet de la Communauté de pratique : https://copower-handicap.org
Consultez la plaquette de communication ici