REPEHRES – REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissement et Services Médico-Sociaux) dans la région des Pays de la Loire

Cette étude épidémiologique avait pour objectif principal de définir le nombre de personnes épileptiques accueillies dans les ESMS de la région Pays-de-la-Loire.

Parmi les objectifs secondaires, la gravité de l’épilpsie et des troubles associés a été analysée. Mais cette étude a également permis de :

  • Identifier les troubles associés à l’épilepsie
  • Identifier les modalités de réponses existantes dans les établissements et services médico-sociaux
  • Repérer les problématiques et les besoins des structures pour répondre aux situations complexes combinant épilepsie et troubles associés
  • Proposer des pistes de réponses aux besoins identifiés.

Méthodologie : Cette enquête épidémiologique réalisée en février-mai 2015 par auto-questionnaire (première partie : données générales de fonctionnement de la structure, deuxième partie : fiches individuelles, descriptives, anonymes, de chaque personne épileptique accueillie au moment de l’enquête ayant présentée au moins une crise en 2014) auprès des 778 ESMS de la région (66% d’ESMS adultes, 34% d’ESMS enfants-adolescents).

Résultats : Le taux de personnes épileptiques est de 13% (IC95% [12,3-13,4]) dont 42% ont une épilepsie active avec 9% des crises quotidiennes et 33% au moins un EME/an. En post-critique, 6% présentent une agressivité. En dehors des périodes péri-critiques, 93% présentent des troubles intellectuels dont 45% sévères, 72% des troubles moteurs dont 49% sévères, 70% des troubles du comportement dont 12% sévères. Dix-huit pour cent des cas présentent une épilepsie grave et au moins un trouble associé sévère.

REPEHRES et les rares études épidémiologiques déjà réalisées permettent d’estimer le taux de personnes épileptiques en ESMS en France entre 13 et 18%. REPEHRES permet d’estimer qu’1/4 des épilepsies non stabilisées sont sévères et de souligner que les troubles du comportement ne sont pas les troubles associés les plus importants aussi bien dans les périodes péri-critiques qu’inter-critiques.

REPEHRES permet d’avoir des données actualisées sur les personnes épileptiques accueillies en ESMS et contribue à une meilleure connaissance de la population associant une épilepsie sévère et des troubles graves.

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