Le centre national de ressources handicaps rares - épilepsie sévère

Qu’est-ce que le Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère ?

Le Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère est un établissement médico-social géré par la Fédération d’Associations Handicap Rare et Épilepsie Sévère (FAHRES). FAHRES est une association loi 1901 née de l’Union de deux acteurs de l’accompagnement médico-social des personnes souffrants d’épilepsies sévères : l'association Établissement Médical de la Teppe (La Teppe) et l'Office d'Hygiène Sociale (OHS).

Le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère a été créé en 2013 dans le cadre de la stratégie nationale sur les handicaps rares dont les orientations ont été fixées par le Schéma national pour les handicaps rares 2009-2013.

Son objet est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une épilepsie sévère, et celle de leurs familles; de favoriser leur autonomie et leur protection, l’exercice de la citoyenneté, la prévention des exclusions et la correction de leurs effets.

Les situations où des déficiences graves sont associées à des épilepsies sévères nécessitent, pour bénéficier d’un accompagnement adéquat et de solutions adaptées à cette situation, de faire appel à une expertise particulière, et à des savoir-faire, eux même rares mais accessibles auprès du Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère.

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